Etude ACTION – Mieux comprendre le syndrome d’Evans pour mieux le soigner
Si votre enfant est porteur d’un syndrome d’Evans,
Si vous êtes un adulte dont le syndrome d’Evans a débuté dans l’enfance,
Une étude est en cours en France pour identifier les mécanismes immunologiques de cette maladie et aider à choisir le traitement le plus adapté.
Cette étude est une collaboration entre le centre de référence maladie rare CEREVANCE coordonné à Bordeaux, le laboratoire de diagnostic des déficits immunitaires (CEDI, Hôpital Necker, Paris) et l’unité INSERM d’immunogénétique des maladies pédiatriques auto-immunes – UMR1163 (Institut Imagine, Paris).
Parlez-en avec votre médecin hématologue ou contactez-nous pour plus d’informations à contact@o-cyto.org
Votre médecin vous proposera d’enregistrer l’histoire de cette maladie dans la cohorte nationale OBS’CEREVANCE, et vous proposera de réaliser une prise de sang supplémentaire pour cette recherche.