Les aides sociales

En France, les personnes, enfants ou adultes, ayant une maladie auto-immune du sang peuvent bénéficier, dans certains cas et suivant la gravité de la maladie, d’une prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale pour le remboursement des frais médicaux. De plus, les familles peuvent, en cas de besoin, obtenir une allocation d’éducation spéciale pour les enfants atteints en déposant une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Ces prestations sont attribuées de façon personnalisée, en rapport avec les difficultés que chacun rencontre (parent isolé, situation professionnelle précaire…) et en fonction du type particulier de maladie auto-immune de l’enfant. Votre médecin hématologue pédiatre hospitalier saura vous dire si vous y avez droit. L’assistante sociale du service hospitalier est là pour vous aider dans toutes ces démarches. Pour tout complément d’information, vous pouvez toujours rediscuter votre médecin traitant, ou téléphoner ou écrire à l’association O’CYTO.

La prise en charge à 100%

Le PTI chronique, l’AHAI, la neutropénie auto-immune font partie de la liste des affections de longue durée (ALD 30), qui nécessitent des soins supérieurs à 6 mois coordonnés par des équipes spécialisées, et dont le traitement peut être onéreux. L’intégralité des soins, en hospitalisation ou en consultation, des médicaments, et des déplacements éventuels vers le service régional spécialisé de référence, sont alors pris en charge à 100 % par l’assurance maladie. Vous bénéficiez ainsi du tiers payant, c’est-à-dire la possibilité de ne pas avancer les frais médicaux.

Le protocole de soins (Protocole de soins) est le formulaire qui permet de demander cette prise en charge des soins à 100 %. Il est le plus souvent rempli et renouvelé par le médecin hématologue pédiatre hospitalier, ou bien par votre médecin traitant. Il mentionne les soins et traitements dont votre enfant aura besoin. Il est envoyé au médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie dont vous dépendez. Le médecin conseil décide de la durée de validité, et vous en informe.

L’assurance maladie peut prendre en charge les frais de transport du malade en cas de maladie longue durée : domicile-hôpital, hôpital-domicile. Cela passe obligatoirement par une prescription médicale, c’est-à-dire un bon de transport (www.améli.fr) : c’est le médecin qui décide du type de transport. Selon la prescription, et selon l’état de santé de l’enfant, vous pourrez utiliser une ambulance (transport allongé), un Véhicule Sanitaire Léger VSL (transport assis), l’avion, le train, ou votre voiture particulière.

Sites d’intérêt

Discriminations

La Halde : www.halde.fr

Assurances

Aides et prestations

Remboursements

Assurances maladie : www.ameli.fr  (Section médecins / Affections de longue durée – ALD)

Handicap : Allocation adulte Handicapé (AAH), Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

La Maison départementale des Personnes Handicapées de votre département (MDPH) : www.mdph.fr

Douanes

Infos Douane Service : www.douane.gouv.fr ou 08 11 20 44 44