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Bonjour, est ce que l’association est toujours active ? En juillet 2022, on m’a diagnostiqué une AHAI à auto anticorps chauds. Après une résistance aux corticoïdes, j ai bénéficié du Rutiximab. J ai été en rémission pendant quelques mois en pensant que la maladie ne reviendrait, que c était un épisode de ma vie qui avait une fin. Alors que j’allais bien, mardi 9 mai 2023, mon mari et mes collègues m’ont trouvé le teint et le fond de l œil jaune, pas d’autres symptômes vraiment apparent, je fais une prise de sang prescrit par mon médecin interniste, en cas de symptomatologie… le jeudi 11/05 car une certaine fatigue s’installe. Le verdict tombe je suis à 9,5 d’hémoglobine. En juillet 2022, j’ai été hospitalisée à 4,9 d Hg. Donc pas de panique de mon côté, je vais refaire un bilan et ça va remonter. Suite aux résultats, mon médecin m’appelle et me propose d’être hospitalisée. Dans un premier temps je refuse, le bilan n’est pas catastrophique à mes yeux. La bilirubine est haute, l’intérêt est franc, il insiste car il sait que ça va baisser. Je finis par accepter l’hospitalisation en pensant que les corticoïdes vont faire leurs œuvres. Mais, non le lendemain mon taux d hémoglobine est à 7. Je suis à nouveau transfusée avec le maintien des corticoîdes. Aujourd hui, le 16 mai 2023, les médecins réfléchissent à la meilleur prise en charge possible. Et peut être des essais à partir d un nouveau protocole. Si le site est toujours actif. Je ne manquerai pas de revenir vers vous pour témoigner et peut être avoir votre soutien et soutenir. Je suis très touchée par les témoignages de parents. J’ai 48 ans, maman de 2 jeunes filles, 12 ans et 18 ans et aujourd hui en voyant vos témoignages, si je remplie les critères pour ces essais cliniques je le ferai en pensant à nous malades adultes et surtout pour donner de l’espoir, je l espère à tous ces parents et enfants ❤ belle journée à tous

Bonjour, cela fait 2 ans que notre fils Dorian âgé de 9 ans est atteint d’un PTI et depuis septembre il y également une neutropénie. Nous avons essayé tout un tas de traitement (corticoîdes, immurel, plaquenil) avec toujours un espoir que cela fonctionne et au final une déception… Au début les injections d’immunoglobulines fonctionnaient bien mais maintenant nous sommes à une toutes les 3 semaines. Nous avons démarré un nouveau médicament le Revolade pour lequel on nous a indiqué des résultats concluants pour 80% des cas. Cela fait maintenant plus d’un mois et nous ne voyons pas trop de résultats positifs. Cela booste ses plaquettes après les injections mais au bout de 3 semaines il redescend en dessous des 10 000 plaquettes. Nous sommes désemparés car à chaque fois que nous démarrons un nouveau traitement nous espérons et au final nous retombons rapidement.Nous sommes inquiets pour son avenir et nous nous posons beaucoup des questions au vu de tous les échecs de ses traitements. Nous aimerions rentrer en contact avec des personnes qui sont confrontés à cette situation car nous nous sentons vraiment seuls… Merci

Bonjour mon fils Hugo est atteint du syndrome d’Evans depuis janvier 2015. Il a commencé par 2 PTI puis une AHAI .
si quelqu’un pouvait me donner des informations sur ce qu’il a vécu. merci

bonjour jai 24 ans jai cette maladie depuis bientôt 4 ans la première année cété AHAI avec le taux d’hémoglobine très bas j’ai pris les corticoïdes après l’arrêt du traitement jai rechuté et jai repris les corticoïdes a 60 mg après jai dégraissé jusqu’à 10mg mais cette foi la je suis rester avec pendant 1 ans mais stabilisé ensuite jai remarqué que javais des bleus mais je ne savais pas se que c’est ! javais pas compris et quand jai une mes règles elle été abondante cété une hémorragie je ss parti vite voir mon médecin je lui expliqué il ma hospitalisé il ma redonné les corticoides a 60 mg et au moment de la dégraission a 30 mg jai rechuté javais une hémorragie buccal des bulle dans ma bouche et ma gencive qui saigner et jai remonté a 60 MG de corticoides et la je commence tt juste la digression et jai des bleus qui resort je ne sais plus quoi faiiiiiiiire aider moiii !!!!conseiller moi !