L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en améliorant sa qualité de vie.
Vivre avec son PTI, son AHAI ou son Syndrome d’Evans, comme tout autre maladie chronique, bouleverse sa vie et celle de son entourage.
Comprendre et prendre son traitement, modifier son alimentation, faire de l’activité physique, en parler à son entourage, son travail, voyager… peuvent être difficile. La surprise, la culpabilité, la peur, le découragement, la lassitude, la tristesse sont autant de sentiments qui peuvent survenir face à la maladie.
On peut apprendre à vivre au quotidien avec une maladie chronique.
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins.
Les ateliers ETP qu’ils soient tenus en présentiels ou en visioconférences sont des espaces d’échanges ou les patients peuvent parler de leur difficultés mais également discuter des bonnes pratiques qu’ils ont mises en places afin d’améliorer leur vie de tous les jours.
L’ETP se déroule en 4 étapes :
Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de votre maladie.
L’ETP aide les patients à prendre soin d’eux-mêmes… et aider le patient à prendre soin de lui-même, c’est l’aider à prendre le pouvoir. Elle favorise l’implication du patient dans les décisions et les actions relatives à sa santé.
Il existe déjà des programmes opérationnels comme à Marseille, Toulouse, Tours pour les adultes.
D’autres sont en cours de finalisation comme Lille Créteil pour les adultes et Bordeaux pour les enfants.
Si ces programmes vous intéressent parlez-en à votre médecin ou demandez nous des informations à contact@o-cyto.org