¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad en la vida familiar, escolar o deportiva, profesional, social?
Los brotes vinculados a la enfermedad autoinmune, o las limitaciones de los tratamientos pueden perturbar la vida familiar o profesional de los padres, con la necesidad de consultas a veces imprevistas, urgentes o muy raras veces prolongadas hospitalizaciones. A menudo se preserva la calidad de vida; Al igual que con cualquier enfermedad a largo plazo, mantener el plan de vida del niño y su familia con total seguridad es una prioridad para todas las partes interesadas.
PTI
Incluso si las plaquetas permanecen bajas, la PTI no le impide vivir normalmente. Es muy posible caminar, correr, hacer un viaje, practicar deportes (ver más abajo) o conducir un automóvil como todos los demás. Por otro lado, debes evitar tomar algún fármaco (especialmente aspirina, antiinflamatorios, anticoagulantes, etc.) sin haberlo comentado previamente con tu médico remitente, consumir alcohol en grandes cantidades o practicar actividades con riesgo de shock, como esto puede aumentar el riesgo de hemorragia. Tanto los niños como los adultos sienten un estado de fatiga en el momento de los brotes, cuando bajan las plaquetas.
Para las niñas, las primeras reglas deben anticiparse con el hematólogo pediatra del hospital, el médico tratante y posiblemente un ginecólogo. Para las mujeres en edad fértil, es recomendable hablar con un médico especialista si desean quedarse embarazadas. El hecho de haber tenido una PTI no es en sí mismo una contraindicación para el embarazo, es preferible iniciar un embarazo si la enfermedad es estable o bien controlada, y se deben evitar ciertos tratamientos para la PTI crónica durante el embarazo (ver «Embarazo y PTI » pestaña).
AHAI
La anemia, cuando es importante, o los brotes de hemólisis, incluso bien compensados, pueden conducir a un estado de fatiga que dificulta la asistencia a la escuela o la continuación de la actividad profesional. La escolarización a veces es discontinua. Por lo tanto, pueden ser necesarios paros laborales de diversa duración, o incluso reentrenamiento.
Las consecuencias de un AHAI en la vida familiar y social están esencialmente vinculadas, para las personas tratadas con corticosteroides durante un período de tiempo a menudo prolongado, a la necesidad de modificar sus hábitos alimentarios para respetar la dieta limitada en sal y azúcares rápidos, rica en calcio.
Para las mujeres en edad fértil, es recomendable hablar con un médico especialista si desean quedarse embarazadas. El hecho de haber tenido un AHAI no es en sí mismo una contraindicación para el embarazo pero vale la pena evitar iniciar un embarazo si la enfermedad no está bien controlada y si la dosis de corticoides sigue siendo alta.
Neutropenia autoinmune
El riesgo de infección en la neutropenia autoinmune no le impide llevar una vida normal. Las infecciones, cuando ocurren, están principalmente ligadas a microbios que el paciente porta en la piel, membranas mucosas (boca, tracto ORL, bronquios, asiento, tracto digestivo). En caso de fiebre o preocupación infecciosa, se debe consultar a un médico que tenga conocimiento de la enfermedad, para que se pueda iniciar el tratamiento antiinfeccioso sin demora.
Incluso si el número de polinucleares es muy bajo, la vida comunitaria es posible. Debe evitarse el contacto directo con personas infectadas durante las epidemias (influenza, varicela, gastroenteritis, etc.). En determinados momentos, el médico especialista puede recomendar evitar temporalmente los supermercados y las comunidades (colegio, transporte público, etc.).
¿Puedes ir a la escuela con una enfermedad sanguínea autoinmune?
Para los niños en edad escolar, la escolarización normal aún se puede garantizar y organizar gracias a un proyecto de acogida individualizada (PAI) que informa al personal escolar sobre la enfermedad y sus posibles riesgos (PAI_PTI VF; PAI_AHAI VF). Es un convenio que involucra a la familia, la escuela y el médico de la escuela, que permite atender las necesidades del niño e informar a los maestros sobre la enfermedad del niño. En casos muy raros, la educación en el hogar puede proporcionarse en ciertos momentos si el tratamiento obliga al niño a no poder asistir a la escuela.
Su objetivo es facilitar la continuación de la escolarización normal cuando un niño tiene una enfermedad prolongada. Está redactado a petición de la familia, por el director del establecimiento en consulta con el médico de la escuela. Tiene en cuenta las recomendaciones médicas del hematólogo y describe con precisión los circuitos de emergencia y los procedimientos de emergencia. La redacción del IAP puede facilitar la comunicación entre la familia, los médicos y los maestros con la condición de que este documento se redacte con la voluntad de tranquilizar y reconciliar, y permitir que el niño lleve una vida escolar cercana con total seguridad. De lo normal.
Para obtener más información, puede visitar el sitio web www.tousalecole.fr
AHAI
En cuanto a la práctica o reanudación de una actividad deportiva, esto solo puede plantearse de forma paulatina y una vez corregida la anemia con tratamiento. Se recomienda la práctica de actividad física regular, ayuda a evitar el desacondicionamiento durante el esfuerzo, y mejora la tolerancia de tratamientos prolongados, por ejemplo con corticoides.
¿Puedes practicar deportes con un TNP?
Por encima de 50.000 plaquetas / mm3 no existen riesgos particulares relacionados con la actividad física o deportiva. Por debajo de 50.000 plaquetas / mm3, depende de la actividad deportiva que desee practicar el niño o adolescente. No existe una limitación real para los deportes que no tienen riesgo de trauma (natación, aqua-gym, fitness, etc.). Por otro lado, se deben evitar deportes como el fútbol, balonmano, baloncesto, artes marciales o ciclismo. Para situaciones con riesgo de caídas limitado en el tiempo, como un viaje de esquí, por ejemplo, debe comentarlo previamente con su médico.
La asociación O’CYTO proporciona un folleto titulado «Deporte y PTI: tener púrpura trombocitopénica inmunológica y practicar deportes como los demás» (folleto Deporte y PTI) y trabaja en estrecha colaboración con un profesor en actividades físicas adaptadas que pueden ayudar al paciente y a sus familia en la elección y organización de la actividad física deseada (cecile.rochard@gmail.com).
¿Y el deporte en la escuela?
Las manifestaciones de la PTI, AHAI o Síndrome de Evans son muy diferentes entre los jóvenes y restringen más o menos la práctica del deporte. Algunos no necesitarán adaptaciones, mientras que otros dependerán de ellos si así lo desean.
participar plenamente en todas las actividades. En los casos en que los arreglos
son necesarias, soluciones de adaptación que permitan una práctica segura
a menudo son posibles.
Para más información puede consultar el sitio tous à l’école