Soutenir les familles
Comprender la enfermedad: vivir el día a día, comprender y controlar la evolución de los síntomas …
Informar y educar al público mediante la publicación de folletos que permitan a las personas vivir mejor a diario.
Conocer los tratamientos existentes, su adecuación a la situación, las posibles alternativas, sus consecuencias en la vida diaria (crecimiento del niño, …) así como los protocolos de tratamiento.
Brindar información sobre el estado de la investigación sobre estas enfermedades: diagnóstico, tratamiento, gen responsable descubierto, ensayo de terapia génica …
Viva mejor los vaivenes de su salud: hospitalizaciones, tratamientos difíciles, esperas, aislamiento, desequilibrios generados en la familia, en la vida profesional, en la educación …
Representar a los pacientes
Con las autoridades públicas para darles a conocer las dificultades que encuentran los pacientes y las especificidades de su tratamiento.
Con la profesión médica y los equipos de enfermería para una mejor calidad asistencial.
Con el público en general para concienciar sobre la “donación” (plasma, sangre, médula ósea, etc.)
Con laboratorios y prestadores de servicios para estar al tanto de la calidad de los tratamientos, su variedad y su evolución.
Desde líderes de opinión, patrocinadores, patrocinadores para recaudar los fondos necesarios para nuestras operaciones o para la investigación, y para aumentar la conciencia sobre las citopenias autoinmunes.
Apoyar la investigación
Apoye la investigación económicamente mediante la recaudación de fondos tanto como sea posible.
Apoyar moralmente la investigación cuando se inicien o vengan ensayos sobre nuestras patologías.
Exprese nuestra gratitud y agradezca a los investigadores.