Scolarité, Famille, Travail, Sport

Les poussées liées à la maladie auto-immune, ou bien les contraintes des traitements peuvent perturber la vie familiale, ou professionnelle des parents, avec la nécessité de consultations parfois imprévues, en urgence, ou très rarement d’hospitalisations prolongées. La qualité de vie reste souvent préservée ; comme pour toute maladie longue durée, le maintien en toute sécurité du projet de vie de l’enfant et de sa famille est une priorité pour tous les intervenants.

PTI

Même si les plaquettes restent basses, le PTI n’empêche pas de vivre normalement. Il est tout à fait possible de marcher, courir, partir en voyage, faire du sport (voir ci-après) ou conduire une voiture comme tout le monde. Il faut en revanche éviter de prendre un médicament (surtout aspirine, anti-inflammatoire, anticoagulant…) sans en avoir parlé avant avec son médecin référent, de consommer de l’alcool en grande quantité, ou de pratiquer des activités avec risques de chocs, car cela peut augmenter le risque d’hémorragies. Les enfants comme les adultes ressentent un état de fatigue, au moment des poussées, quand les plaquettes baissent.
Pour les jeunes filles, les premières règles sont à anticiper avec le pédiatre hématologue hospitalier, le médecin traitant et éventuellement un/une gynécologue. Pour les femmes en âge de procréer, il est conseillé d’en parler au médecin spécialiste en cas de désir de grossesse. Le fait d’avoir eu une PTI n’est pas en soi une contre-indication à la grossesse, il est préférable de débuter une grossesse si la maladie est stable ou bien contrôlée, et certains traitements du PTI chronique sont à éviter pendant la grossesse (voir onglet « Grossesse et PTI »).

AHAI

L’anémie, lorsqu’elle est importante, ou les poussées d’hémolyse même bien compensées, peuvent entraîner un état de fatigue rendant difficile une scolarité assidue ou la poursuite de l’activité professionnelle. La scolarité est parfois discontinue. Des arrêts de travail plus ou moins longs, voire une reconversion professionnelle, peuvent être donc nécessaires.
Les conséquences d’une AHAI sur la vie familiale et sociale sont essentiellement liées, pour les personnes traitées par corticoïdes pour une durée souvent longue, à la nécessité de modifier ses habitudes alimentaires afin de respecter le régime limité en sel et en sucres rapides, riche en calcium.
Pour les femmes en âge de procréer, il est conseillé d’en parler au médecin spécialiste en cas de désir de grossesse. Le fait d’avoir eu une AHAI n’est pas en soi une contre-indication à la grossesse mais il faut vaut éviter de débuter une grossesse si la maladie n’est pas bien contrôlée et si la dose de corticoïdes est encore importante.

Neutropénie auto-immune

Le risque infectieux, dans une neutropénie auto-immune, n’empêche pas de mener une vie normale. Les infections, quand elles surviennent, sont surtout liées aux microbes que le patient porte sur la peau, les muqueuses (bouche, voies ORL, bronches, siège, tube digestif). En cas de fièvre ou de souci infectieux, un médecin au courant de la maladie dot être consulté, pour qu’un traitement anti-infectieux soit débuté sans attendre.

Même si le chiffre de polynucléaires est très bas, la vie en collectivité est possible. Les contacts directs avec des personnes infectées en période d’épidémies (grippe, varicelle, gastro-entérites…) doivent être évités. A certaines périodes, le médecin spécialiste pourra recommander d’éviter temporairement les grandes surfaces, et les collectivités (école, transports en commun…).

Pour les enfants en âge scolaire, une scolarisation normale peut toujours être assurée et aménagée grâce à un projet d’accueil individualisé (PAI) qui informe le personnel scolaire sur la maladie et ses risques éventuels (PAI_PTI VF ; PAI_AHAI VF). Il s’agit d’une convention associant la famille, l’école et le médecin scolaire, permettant de répondre aux besoins de l’enfant et d’informer les enseignants sur la maladie de l’enfant. Dans de très rares cas, une scolarisation à domicile peut être prévue dans certaines périodes si les traitements contraignent l’enfant à ne pas pouvoir se rendre à l’école.
Il est destiné à faciliter la poursuite d’une scolarité normale, lorsqu’un enfant a une maladie longue durée. Il est rédigé à la demande de la famille, par le directeur de l’établissement en concertation avec le médecin scolaire. Il prend en compte les recommandations médicales de l’hématologue et décrit précisément les circuits de l’urgence et les gestes d’urgence. La rédaction du PAI peut faciliter la communication entre la famille, les médecins et les enseignants à la condition que ce document soit écrit avec la volonté de rassurer et de concilier, et de permettre à l’enfant de mener en toute sécurité une vie scolaire proche de la normale.

Pour plus d’informations vous pouvez consulter le site www.tousalecole.fr 

AHAI

En ce qui concerne la pratique ou la reprise d’une activité sportive, celle-ci ne pourra être envisagée que de façon progressive et une fois l’anémie corrigée sous traitement. La pratique d’une activité physique régulière est recommandée, elle permet d’éviter le déconditionnement à l’effort, et d’améliorer la tolérance des traitements prolongés, par exemple par corticoïdes.

Au-dessus de 50.000 plaquettes/mm3 il n’y a pas de risques particuliers à pratiquer une activité physique ou sportive. En dessous de 50.000 plaquettes/mm3, cela dépend de l’activité sportive que l’enfant ou l’adolescent souhaite pratiquer. Il n’y a pas de réelle limitation pour des sports qui ne sont pas à risque de traumatismes (natation, aqua-gym, fitness…). On évitera par contre des sports comme le football, hand-ball, basket, arts martiaux ou la pratique du vélo. Pour des situations à risque de chutes limitées dans le temps comme un séjour au ski par exemple, il faut en discuter au préalable avec son médecin.

L’association O’CYTO met à disposition un livret intitulé « Sport et PTI : Avoir un purpura thrombopénique immunologique et faire du sport comme les autres » (Livret Sport et PTI) et travaille en lien étroit avec une enseignante en activités physiques adaptées qui pourra aider le patient et sa famille dans le choix et l’aménagement de l’activité physique souhaitée (cecile.rochard@gmail.com).

Et le sport à l’école ?

Les manifestations d’un PTI, d’une AHAI ou d’un Syndrome d’Evans sont très différentes selon les jeunes et restreignent plus ou moins la pratique sportive. Certains n’auront pas besoin d’aménagements, tandis que d’autres en seront dépendants s’ils veulent
participer pleinement à toutes les activités. Dans les cas où des aménagements
sont nécessaires, des solutions d’adaptation permettant une pratique sécuritaire
sont souvent possibles.

Pour plus d’informations vous pouvez consulter le site tous à l’école