Les cytopénies auto-immunes sont des maladies rares, plus connues sous le nom de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI), d’Anémie Hémolytique Auto Immune (AHAI), Neutropénie Auto Immunes (NAI) et de Syndrome d’Evans, association de deux ou trois d’entre elles.
Elles touchent plusieurs centaines de personnes en France, plusieurs milliers dans le monde : des enfants, des adolescents, des femmes, des hommes, vous, moi !
Elles se manifestent, par un dérèglement soudain du système immunitaire, avec fabrication d’anticorps ou de lymphocytes activés, qui détruisent, les plaquettes, les globules rouges ou les globules blancs – polynucléaires neutrophiles.
Des petits chocs, des coupures, peuvent provoquer de gros hématomes ou des saignements importants.
Fatigue, souffle court, et hyper sensibilité aux infections en sont également des conséquences.
A ce jour, comme d’autres maladies auto-immunes, les cytopénies auto-immunes peuvent guérir seules, aussi soudainement qu’elles sont apparues, ou rester présentes par poussées tout au long de la vie. Grâce à la recherche, les causes et mécanismes de ces maladies commencent à être élucidés. Chaque patient est différent, il existe de nombreux traitements disponibles, et la stratégie des traitements, personnalisée, s’améliore avec le temps.
En France, quel que soit leur lieu de résidence, les patients sont pris en charge de la même façon, dans des réseaux spécialisés des centres de référence maladies rares CEREVANCE pour les enfants, CERECAI pour les adultes. Il existe près de chez vous, un spécialiste.
En 2001, naissait sous l’impulsion de quelques parents super motivés, l’AFSE, Association d’aide aux malades, plutôt dédiée au Syndrome d’Evans.
En 2013, forte du formidable travail accompli par l’AFSE, l’association O’CYTO, pour la recherche sur les maladies auto-immunes du sang, a pris le relai.
L’objectif principal de l’association O’CYTO est d’entretenir autour de chaque patient un espace d’échange, de partage, où chacun pourra s’exprimer et trouver l’entraide dont il a besoin.
Une de ses missions est aussi de favoriser la recherche en aidant à son financement.
Les cytopénies auto-immunes de l’enfant ou de l’adulte, ne bénéficient pas d’une couverture médiatique forte. L’association O’CYTO a donc besoin de vous !
Parce que la santé n’a pas de prix sauf celui de la recherche…vous aussi faites un don au plus tôt à l’association O’Cyto.